在昆山，有60%（千余名）的困境儿童因功能障碍陷入生理发展困境。这些儿童所在的家庭普遍面临着经济压力大（康复支出、特教支出、各类并发症等医疗支出）、照顾压力大（康复理念滞后、照护技能不足）、精神压力大（长期负重且对未来发展迷茫）三重大山，为帮助这些家庭缓解压力、赋予能量，昆山民政依托“点亮希望·伴你成长”困境儿童专业服务体系，14个项目团队全覆盖开展喘息服务，为残障儿童家庭构建支持系统，为残障儿童生存发展支起一片蓝天，重塑特殊家庭积极乐观的生活态度。

其中，昆山开发区（青阳）未保项目组从服务对象需求为本及主体性理念出发，运用场景化工作方法，打造“阳光小屋”服务阵地，促使大龄心智障碍儿童多项能力不退化，为照顾者筑起爱的“喘息港湾”。

秉持“需求为本，服务对象为主体”的服务理念

需求为本，“阳光小屋”喘息服务阵地应运而生。基于社工动态评估及照顾者多次主动求助，项目组克服场地、师资、经费等多项困难，历经1年半的时间，从2023年5月13日起在绣衣社区党群服务中心3楼开展常态化喘息服务。

服务对象为主体，参与“阳光小屋”服务运行全流程。在服务阵地的打造中，大龄心智障碍儿童及照顾者全身心投入到每一项流程，通过全员提名和投票确定阵地命名，通过改造废弃仓库获得明亮且儿童元素充分的服务场地，通过需求见面会及动态需求反馈商定“生活技能”“劳动培养”“体育运动”“艺术疗愈”“城市探索”五类课程内容、常态化服务时间和照顾者喘息互助细节。此外，社工也十分关注服务对象的个别化差异，以统一的系统性课程为基础，在服务开展全过程中，发挥不同服务对象的主体性，尊重他们的想法，采用个别化形式鼓励他们的表达与参与。

探索“社工+资源方+家长志愿者”的服务模式

“阳光小屋”在最初成立时，因服务对象对新环境适应慢、资源不稳定等情况，服务开展以“社工主导”模式为主。社工负责每节服务内容设计、服务带领、服务观察与记录、服务反馈。

2个月后，结合服务对象适应良好、资源稳定、服务对象细节获得感因素的考量，“社工+资源方”的服务模式逐渐开始运行。资源方做好系列课程设计与开展，社工主要负责资源沟通、服务观察与记录、服务反馈等保障工作。

3个月后，项目组发现部分资源方在应对大龄心智障碍儿童突发问题时经验不足，全体照顾者陪同孩子一起上课实则喘息空间有限，于是动员召开协商会议，最终结合照顾者多年的突发情况应对经验和喘息空间提升，商定尝试“社工+资源方+家长志愿者”的服务模式，即由社工对接资源方、课前课后反馈，由资源方设计、开展具体服务，由照顾者轮流值班负责现场观察记录、突发应对。

新模式尝试1个月后，项目组发现照顾者适应良好、喘息空间获得较大提升，开始更多发挥“资源方+家长志愿者”的主导作用，让服务对象获得体验感更好的服务内容，照顾者们获得更多的喘息空间和喘息质量。

推行“单个生活场景重复化”的服务方法

掌握生活技能、促进社会融入是大龄心智障碍儿童急需提升但又存在较大的现实挑战，出于对最终回归家庭、回归社区的考量，项目组在进行课程设计时将课程主题与高频率、重复性、生活场景化相互关联。以社区菜场采购为例，第一阶段先认识/复习菜场商品和货币使用，这一阶段重点关注学习的难点；第二阶段则通过实体商品道具、货币道具进行商品选购模拟，这一阶段重点关注第一阶段的难点能否在场景中克服，如不能则重复训练；第三阶段则根据采购清单和所带货币经常到实际社区菜场采购商品，这一阶段重点关注采购完成度及采购现场互动情况。随后，在之后的多次服务中，不断重复该场景，对每位服务对象在该场景中的不足进行高频次、重复性、场景化训练，进而促使服务对象逐渐熟练掌握每个步骤。每次重复时，也会根据不同服务对象的掌握程度，适当增加难度，以锻炼应变能力。通过这种单个生活场景的重复化练习，大龄心智障碍儿童能够更扎实地掌握生活技能，增强独立生活的能力和信心。

转“单一场域”服务误区为“多场域”服务联动

在“阳光小屋”运行之前，项目组发现较多大龄心智障碍儿童长时间居家，生活场域单一。在“阳光小屋”运行之初，项目组发现家庭与社区场域的互动不足，主要体现在服务对象在家庭和社区的成长信息串联不足，导致服务对象能力提升时无统一原则容易产生混乱，因此项目组社工积极推动家庭与社区的深度串联。以卫生打扫为例，在“阳光小屋”的课程中会设计卫生打扫如扫地、擦桌子等，在课程中会不断鼓励服务对象自主完成打扫任务，课程结束后，社工将课程信息同步于家长，并告知家长课程所学内容，让家长监督服务对象在家完成相关打扫任务，并强调务必不可代劳，完成后可发送给社工。此外，为强化对服务对象的系统训练，社工也链接专业康复机构资源，为服务对象提供更专业的服务。由此，项目组打破原有大龄心智障碍儿童家庭“单一场域”的困境，通过联动家庭、社区、康复机构形成“多场域”服务联动。